Status Quo
- Trotz der guten Basisinfrastruktur, die uns die Elektronische Gesundheitsakte (ELGA) zur Datenerfassung für die Primärnutzung in Österreich bietet, werden die Potenziale nicht genutzt. Österreich positioniert sich dadurch speziell in der Nutzung von Gesundheitsdaten im unteren Mittelfeld der Vergleichsländer (Digital Health Index der Bertelsmannstiftung).
- In der Gesundheitsbranche besteht weitgehend Einigung darüber, dass einerseits die rechtlichen Rahmenbedingungen so angepasst werden müssen, dass Sekundärnutzung schneller und einfacher möglich ist, jedoch auch die institutionellen Rahmenbedingungen und Zusammenführung der Daten begünstigt werden müssen.
- Die größte Herausforderung für die Sekundärdatennutzung in Österreich, ist der Zustand unserer „Datensilos“ – Daten, die oftmals exklusiv für Primärzwecke genutzt werden, oder durch nicht ausreichende Qualität nicht geteilt werden können. Die Verknüpfbarkeit von Gesundheitsdaten ist sehr häufig nicht möglich und die Datenbereitstellung ist intransparent und oft mit langen und komplizierten Genehmigungsverfahren behaftet.
- Die Europäische Kommission hat es sich mit ihrem Vorhaben des European Health Data Spaces zum Ziel gesetzt, Datensilos in Europa zu verringern und durch neue Arten von Austausch sowie Nutzung von Gesundheitsdaten die Versorgung zu verbessern und neue Erkenntnisse zu begünstigen. Länder des Spitzenfeldes des Digital Health Indexes bzw. weitere Best-Practice Beispiel in der EU, haben bereits technische Infrastrukturen und die notwendige Governance (insb. Finnland und Israel), die Österreich als Vorbild dienen können.
Vision
- Aufbau einer Gesundheitsdatenstelle für die Nutzung von Sekundärdaten
Maßnahmen
- Rasche Umsetzung des European Health Data Space im österreichischen Kontext durch Gründung einer unabhängigen Gesundheitsdatenstelle für Sekundärdatennutzung als öffentliche Infrastruktur.
- Beauftragung und Durchführung einer Machbarkeitsstudie für die unabhängige Gesundheitsdatenstelle für die Sekundärdatennutzung unter Berücksichtigung verschiedener Umsetzungsszenarien und Konkretisierung für weitere Umsetzungsschritte.
- Schaffung von „Regulatory Sandboxes“ zur Pilotierung priorisierter Use Cases innerhalb eines neu zu schaffenden Innovationsfonds in identifizierten Potentialfeldern wie u.a.:
- Precision Medicine im Bereich der Onkologie
- Prävention und Früherkennung von chronischen Krankheiten
- Versorgungsforschung und systemische Früherkennung auf Ebene des Gesundheitssystems
- Einbindung der relevanten Stakeholder im Gesundheitssystem und ein breiter öffentlicher Dialog mit den österreichischen Bürger:innen, sowie eine begleitende Informationskampagne über das Potenzial der sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten.
- Sicherstellung einer langfristigen Finanzierung für Aufbau, Betrieb, Wartung und Weiterentwicklung der technischen Infrastruktur, sowie der benötigten Organisation und Governance.
- Begleitende Definition und Etablierung von Standards für die Datenerfassung und den Datenaustausch basierend auf nationalen und internationalen Best Practices.
- Schaffung einer transparenten Möglichkeit von Datenspenden durch Bürger:innen bzw. Patienten.
Diese Maßnahmen bewirken
- Optimierte Gesundheitsplanung (Prävention und Früherkennung): Wenn Gesundheitsdaten im medizinischen Alltag noch besser genutzt werden, kann auch die Versorgung mit diagnostischen und therapeutischen Leistungen, Tests, Arzneimitteln oder Impfungen kontinuierlich verbessert werden.
- Attraktivierung des Standortes für zukunftsorientierte Forschung: Hat die Forschung Zugang zu sicheren, geschützten, de-identifizierbaren und qualitativ hochwertigen Gesundheitsdaten, gewinnt der Forschungs-und Industriestandort (pharmazeutisch und medizinish-industriell) Österreich weiter an Attraktivität. Forschende und Investitionen können besser im Land gehalten werden bzw. international allokiert werden.
- Versorgungsverbesserung und nachhaltige Sicherstellung hoher Versorgungsqualität: Qualitäts- und Effizienzsteigerungspotenziale für Betroffene selbst und für das Gesundheitssystem werden durch den vernetzten Einsatz von digitalen Gesundheitslösungen auf vielen Ebenen gehoben. Besseres Verständnis von longitudinalen Behandlungsergebnissen